por Jérôme Cheval · ANNE CARRIERE · pasta blanda · ISBN 9782843372933
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«Malades d'exception: Vivre avec une maladie orpheline» es el reportaje de Jérôme Cheval, publicado por Anne Carrière en pasta blanda (273 páginas, en francés).
El autor retrata a personas con enfermedades raras, como Agathe, Laurence y Anaïs, y muestra el impacto de estas dolencias en su día a día y en sus familias. Con testimonios y entrevistas, el libro refleja la falta de tratamientos, la impotencia de la medicina y la importancia de la investigación, y reclama una sociedad más inclusiva.
La obra se publicó en 2004 y cierra con un glosario y un directorio de asociaciones de enfermedades raras, con sus direcciones y sitios web.
Una obra dirigida a lectores interesados en testimonios reales sobre salud y a quienes quieran comprender mejor las enfermedades raras.
